Η έγκαιρη διάγνωση και η πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία αποτελούν κρίσιμους παράγοντες για τη διαχείριση της Πρωτοπαθούς Χολικής Χολαγγειίτιδας (Primary Biliary Cholangitis – PBC), μιας σπάνιας χρόνιας αυτοάνοσης νόσου του ήπατος που συχνά παραμένει αδιάγνωστη για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Με στόχο την ενημέρωση και την ενδυνάμωση των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο, το έργο MyPBCVoice, πρωτοβουλία του οργανισμού Promitheas, διοργανώνει το δεύτερο διαδικτυακό του webinar με τίτλο «PBC | Από τα Συμπτώματα στη Διάγνωση και τη Θεραπεία: Πρόσβαση και Εμπόδια στο Σύστημα Υγείας».
Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα: Webinar με τίτλο «PBC | Από τα Συμπτώματα στη Διάγνωση και τη Θεραπεία: Πρόσβαση και Εμπόδια στο Σύστημα Υγείας»
Η διαδικτυακή εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 15 Ιουλίου 2026, από τις 18:30 έως τις 20:00, με ελεύθερη συμμετοχή για το κοινό. Η παρακολούθηση είναι δωρεάν, ενώ απαιτείται προεγγραφή μέσω της φόρμας συμμετοχής: https://forms.gle/4xTR5U636UtEBEGh8.
Στόχος του webinar είναι να προσφέρει έγκυρη και κατανοητή ενημέρωση για την πορεία της νόσου, από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων έως τη διάγνωση, τη θεραπευτική αντιμετώπιση και τη μακροχρόνια παρακολούθηση.
Παράλληλα, θα αναδείξει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, ενημέρωση και υποστήριξη, αναδεικνύοντας τα εμπόδια που εξακολουθούν να υπάρχουν στο ελληνικό σύστημα υγείας.
Η εκδήλωση θα ξεκινήσει με την παρουσίαση του έργου MyPBCVoice και των εργαλείων που έχουν αναπτυχθεί για την υποστήριξη της κοινότητας των ασθενών, όπως το ενημερωτικό microsite, η ψηφιακή κοινότητα στο Facebook, η φόρμα καταγραφής περιστατικών και οι δράσεις που υλοποιούνται με στόχο την ενίσχυση της φωνής των ανθρώπων που ζουν με PBC.
Στο επιστημονικό μέρος του webinar, ο γαστρεντερολόγος– ηπατολόγος Ορέστης Σιδηρόπουλος θα αναλύσει τη διαδρομή από τα πρώτα συμπτώματα έως τη διάγνωση της νόσου, εξηγώντας γιατί η PBC συχνά διαγιγνώσκεται με καθυστέρηση, ποια είναι τα συχνότερα συμπτώματα και γιατί η έγκαιρη παραπομπή σε εξειδικευμένο ηπατολόγο μπορεί να αποδειχθεί καθοριστική για την πορεία του ασθενούς.
Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί επίσης στη θεραπεία και τη μακροχρόνια διαχείριση της νόσου. Οι συμμετέχοντες θα ενημερωθούν για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, τη σημασία της συστηματικής παρακολούθησης, τη συμμόρφωση στη θεραπεία και τον ενεργό ρόλο που καλείται να αναλάβει ο ίδιος ο ασθενής στη φροντίδα της υγείας του.
Έμφαση στις προκλήσεις της νόσου
Ένα ακόμη σημαντικό μέρος της συζήτησης θα αφορά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα. Ζητήματα όπως η πρόσβαση σε εξειδικευμένες ηπατολογικές υπηρεσίες, οι γεωγραφικές ανισότητες, η ανάγκη για σωστή ενημέρωση μετά τη διάγνωση και η καλύτερη καθοδήγηση των ασθενών θα βρεθούν στο επίκεντρο της συζήτησης.
Το webinar θα ολοκληρωθεί με ανοιχτή συζήτηση και ενότητα ερωτήσεων, δίνοντας τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες να απευθύνουν ερωτήματα στον ομιλητή, αλλά και –εφόσον το επιθυμούν– να μοιραστούν προσωπικές εμπειρίες, προβληματισμούς και δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους.
Μέσα από τη συγκεκριμένη δράση, το MyPBCVoice επιδιώκει να ενισχύσει την ενημέρωση γύρω από την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, να συμβάλει στη μείωση του αισθήματος απομόνωσης που βιώνουν συχνά οι ασθενείς και να ενδυναμώσει τη συλλογική φωνή της κοινότητας στην Ελλάδα.
Με κεντρικό μήνυμα «Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμή μας, η κοινότητα», η πρωτοβουλία συνεχίζει να επενδύει στην ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ανθρώπων που ζουν με PBC.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη συγχρηματοδότηση της Ipsen και του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.
Λίγα λόγια για τον Promitheas
Ο Promitheas είναι οργανισμός προάσπισης της δημόσιας υγείας που σχεδιάζει και υλοποιεί παρεμβάσεις πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και ενδυνάμωσης της πρόσβασης στη φροντίδα υγείας, με ιδιαίτερη έμφαση στους ευάλωτους πληθυσμούς.
