Η χάραξη πολιτικών για τη διαμόρφωση ενός πραγματικά ασθενοκεντρικού, αλλά και ανθρώπινου συστήματος υγείας δεν θα έπρεπε να παραβλέπει τη συμμετοχή στις αποφάσεις των άμεσα ενδιαφερομένων, που δεν είναι άλλοι από τους ίδιους τους πάσχοντες.
Κι αν τελικά οι διαμορφούμενες πολιτικές στοχεύουν με ειλικρίνεια στον εξορθολογισμό και όχι απλώς στη μείωση των δαπανών για τα φάρμακα, τότε η γνώμη, άποψη και εμπειρία των Συλλόγων Ασθενών, αποτελεί πραγματική αναγκαιότητα, την οποία δεν μπορούν να παραγνωρίζουν οι λαμβάνοντες τις αποφάσεις.
Η απόφαση του Υπουργού Υγείας, λοιπόν, να αφαιρέσει το δικαίωμα εκπροσώπησης των Ομοσπονδιών και Συλλόγων Ασθενών στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης (HTA), ξεσήκωσε την εύλογη διαμαρτυρία 19 Συλλόγων.
Καθώς για τους ίδιους είναι σαφής και ορατός ο κίνδυνος -στο όνομα του περιορισμού των φαρμακευτικών δαπανών και των οριζόντιων περικοπών της εποχής των μνημονίων- να επικρατήσουν ισοπεδωτικές λογικές, ωφέλιμες μεν ίσως για τις κρατικές δαπάνες, περιοριστικές δε για την ποιότητα, αλλά και την ίδια τη ζωή τους.
Σε επιστολή διαμαρτυρίας που απέστειλαν τις προηγούμενες ημέρες στον Υπουργό Υγείας, 19 Σύλλογοι Ασθενών που πάσχουν από σοβαρά και σε κάποιες περιπτώσεις απειλητικά για τη ζωή νοσήματα, όπως καρκίνο, Alzheimer, ρευματικά νοσήματα, σπάνια νοσήματα, αυτοάνοσα, νευρομυικές παθήσεις κ.α, υπενθυμίζουν στον κ. Ανδρέα Ξανθό, ότι δεν τήρησε την υπόσχεσή του σε συνέδριό τους τον περασμένο Νοέμβριο, για τη διασφάλιση του διακριτού τους ρόλου στην επιτροπή ΗΤΑ.
Ενώ τονίζουν, ότι η συμμετοχή τους θα συνέβαλε ουσιαστικά στην πληρέστερη κατανόηση των επιπτώσεων της τεχνολογίας στο πλαίσιο της πραγματικής ζωής (π.χ. εμπόδια συμμόρφωσης με την τρέχουσα θεραπεία, παρενέργειες, ικανότητα ασθενών να συμμετέχουν στο κόστος κ.λπ.), στην υψηλότερη αξιοπιστία των αποφάσεων (π.χ. ποια θεραπεία και φροντίδα πρέπει να είναι διαθέσιμη), στη μεγαλύτερη ακρίβεια στη μέτρηση των αναγκών των ασθενών, στη μεγαλύτερη διαφάνεια και σε κόστη υγείας που θα βασίζονται στον ασθενή και στην εμπειρία του.
Το πάγιο αίτημα των Ευρωπαίων ασθενών με καρκίνο για ενεργή συμμετοχή τους στις διαδικασίες του ΗΤΑ, τόνισαν και ο πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο (ECPC), Φρανσέσκο ντε Λορέντζο και η αντιπρόεδρος και πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), Καίτη Αποστολίδου σε ημερίδα που διοργανώθηκε πριν από λίγες ημέρες στις Βρυξέλλες με θέμα «Ο δρόμος της συνεργασίας για την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας: οι απόψεις των ενδιαφερομένων».
Η εμπειρία των άλλων χωρών
Τα τελευταία χρόνια, ολοένα και περισσότερα κράτη παγκοσμίως αντιλαμβάνονται την αξία αυτής της συνθήκης.
Γι’αυτό φροντίζουν να ενδυναμώνουν τον ρόλο των Συλλόγων και Σωματείων Ασθενών, παρέχοντάς τους τη δυνατότητα να έχουν φωνή και να καταθέτουν τις εμπειρίες και τις αντιλήψεις τους, πριν από τη διαμόρφωση πολιτικών που επηρεάζουν το μέλλον τους και την αγωνιώδη γι’ αυτούς πορεία ζωής, όταν αυτή συνδέεται με μία ασθένεια.
Για παράδειγμα χώρες, όπως ο Καναδάς, η Αγγλία, η Σκωτία και Ουαλία, η Ολλανδία, η Αυστραλία και η Ταϊβάν έχουν αναπτύξει διαδικασίες για την εμπλοκή των ασθενών τους στην αξιολόγηση νέων τεχνολογιών υγείας, όπως π.χ. νέων φαρμακευτικών προϊόντων, διαγνωστικών εξετάσεων, συσκευών και ιατρικών διαδικασιών.
Δίνουν, δηλαδή, το δικαίωμα και την ευκαιρία στους ασθενείς τους (σε κάποιες παθήσεις ακόμα και σε συλλόγους φροντιστών ασθενών) να υποβάλλουν στην Επιτροπή λεπτομερείς αναφορές σχετικά με την ασθένεια και την τεχνολογία υγείας που αξιολογείται κάθε φορά από το σύστημα ΗΤΑ της χώρας τους.
Κάτι που οδηγεί σίγουρα σε ορθότερες αποφάσεις, με γνώμονα τις ανάγκες του πάσχοντα.
Σχετική αυστραλιανή μελέτη του 2017, πάντως, αποκάλυψε ότι ακόμη και στις χώρες στις οποίες προβλέπεται εμπλοκή οργανώσεων ασθενών στο ΗΤΑ, οι ίδιοι οι πάσχοντες έχουν σύγχυση και σημαντικές δυσκολίες στο να κατανοήσουν με σαφήνεια τον ρόλο και την εμπλοκή τους στη λήψη των αποφάσεων, κάτι που καθιστά αναγκαία την ακόμη μεγαλύτερη επικέντρωση στο ευαίσθητο αυτό θέμα.
Οι Ομοσπονδίες και οι Σύλλογοι των Ασθενών στη χώρα μας, καλούν “έστω και την ύστατη αυτή στιγμή τον κ. Ξανθό να παρέμβει υπέρ της ουσιαστικής συμμετοχής τους στην αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, ως ένα μέτρο που υπηρετεί πρώτιστα το σύστημα υγείας, το δημόσιο συμφέρον και τον ίδιο τον πολίτη”, όπως αναφέρουν χαρακτηριστικά.
Γιάννα Σουλάκη, Δημοσιογράφος
www.MedicalManage.gr
