Την έναρξη της Εθνικής Καμπάνιας Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) με τίτλο «Μιλάμε για την SMA… Πλέον Ξέρεις» ανακοίνωσε το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS.
Η δράση θα υλοποιηθεί τον Φεβρουάριο 2026, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου), ενισχύοντας την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γύρω από τη νόσο.
Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy – SMA) είναι ένα σοβαρό, σπάνιο και κληρονομικό νευρομυϊκό νόσημα.
- Εμφανίζεται σε περίπου 1 ανά 12.000 γεννήσεις
- Η συχνότητα φορέων υπολογίζεται σε 1 ανά 40 άτομα
- Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι γεννιούνται περίπου οκτώ παιδιά με SMA κάθε χρόνο
- Πρόκειται για μία πάθηση που επηρεάζει τη μυϊκή δύναμη και τη λειτουργικότητα, με σημαντικές επιπτώσεις στην καθημερινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους.
Καινοτόμες θεραπείες και σημασία της έγκαιρης διάγνωσης
Τα τελευταία χρόνια, η ιατρική έρευνα στη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία έχει σημειώσει σημαντική πρόοδο. Πλέον διατίθενται καινοτόμες νοσοτροποποιητικές θεραπείες, οι οποίες:
- Βελτιώνουν ουσιαστικά την πρόγνωση
- Ενισχύουν την ποιότητα ζωής των ασθενών
- Μπορούν να μεταβάλουν καθοριστικά την πορεία της νόσου όταν χορηγούνται έγκαιρα
- Έχουν ακόμη μεγαλύτερο όφελος όταν δίνονται πριν την εμφάνιση συμπτωμάτων
Η έγκαιρη διάγνωση και η άμεση πρόσβαση στη θεραπεία αποτελούν κρίσιμους παράγοντες για τη διαχείριση της SMA.
Στόχοι της καμπάνιας «Μιλάμε για την SMA… Πλέον Ξέρεις»
Η εθνική καμπάνια ενημέρωσης στοχεύει:
- Στην ευαισθητοποίηση του κοινού για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
- Στην ανάδειξη της καθημερινότητας των ατόμων που ζουν με SMA
- Στην ενίσχυση της γνώσης γύρω από τις σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές
- Στην προώθηση της ισότιμης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες
- Στην ανάγκη για ολιστική υποστήριξη των ασθενών και των φροντιστών
- Στο πλαίσιο της δράσης θα προβληθεί ενημερωτικό βίντεο με πρωταγωνιστές άτομα που ζουν με SMA και τους φροντιστές τους από όλη την Ελλάδα.
Το υλικό θα μεταδοθεί σε τηλεοπτικά μέσα εθνικής και τοπικής εμβέλειας, καθώς και σε ψηφιακές πλατφόρμες.
Υποστήριξη και αιγίδα
Η καμπάνια υλοποιείται με την υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών:
Roche Hellas
Novartis Hellas
GENESIS PHARMA
Η πρωτοβουλία τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, ενισχύοντας τη θεσμική της σημασία.
Γιατί είναι σημαντικό να μιλάμε για τη SMA
Η ενημέρωση για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία δεν αφορά μόνο τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Αφορά την κοινωνία συνολικά, την έγκαιρη διάγνωση, την πρόσβαση στην καινοτομία και τη διασφάλιση ίσων ευκαιριών φροντίδας.
Με την καμπάνια «Μιλάμε για την SMA… Πλέον Ξέρεις», το SMA HELLAS επιδιώκει να μετατρέψει τη γνώση σε δύναμη, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών και προάγοντας μια πιο ενημερωμένη και υποστηρικτική κοινωνία.
Πηγή: dailypharmanews.gr
