Οι ασθενείς στρέφονται όλο και περισσότερο στις μηχανές αναζήτησης, στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, σε online κοινότητες και, πλέον, σε εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης για να αναζητήσουν πληροφορίες σχετικά με συμπτώματα, θεραπείες, πρόληψη και υπηρεσίες υγείας.
Η εύκολη πρόσβαση στην πληροφορία μπορεί να ενισχύσει την ενημέρωση και τη συμμετοχή των πολιτών στη φροντίδα της υγείας τους. Δημιουργεί όμως και μια σημαντική πρόκληση: αξιόπιστες ιατρικές πληροφορίες συνυπάρχουν στο ίδιο ψηφιακό περιβάλλον με ανακριβείς ισχυρισμούς, μη τεκμηριωμένες θεραπείες και περιεχόμενο που έχει σχεδιαστεί κυρίως για να προσελκύει την προσοχή.
Και πλέον υπάρχει μία ακόμη παράμετρος. Η παραγωγική Τεχνητή Νοημοσύνη επιτρέπει τη δημιουργία μεγάλου όγκου πειστικού κειμένου, εικόνων και βίντεο με πολύ μικρό κόστος. Ένα επιστημονικοφανές περιεχόμενο δεν αποτελεί επομένως από μόνο του ένδειξη ότι η πληροφορία είναι επιστημονικά ορθή.
Στην Υγεία, οι συνέπειες μιας λανθασμένης πληροφορίας μπορεί να είναι ιδιαίτερα σοβαρές. Μπορεί να οδηγήσει σε καθυστέρηση αναζήτησης κατάλληλης ιατρικής φροντίδας, χρήση αναποτελεσματικών παρεμβάσεων, λανθασμένες αντιλήψεις για φάρμακα ή εμβολιασμούς ή περιττή ανησυχία.
Η αντιμετώπιση του προβλήματος, συνεπώς, δεν μπορεί να περιορίζεται στη συμβουλή προς τον χρήστη να «ελέγχει την πηγή».
Γιατί είναι τόσο δύσκολο να αξιολογηθεί μια πληροφορία υγείας online;
Ο μέσος πολίτης δεν διαθέτει απαραίτητα το επιστημονικό υπόβαθρο που απαιτείται για να διακρίνει μια τεκμηριωμένη ιατρική πληροφορία από έναν πειστικά διατυπωμένο αλλά ανακριβή ισχυρισμό.
Ένα επαγγελματικά σχεδιασμένο website μπορεί να παρουσιάζει μη τεκμηριωμένες πληροφορίες χρησιμοποιώντας επιστημονική ορολογία, προσωπικές μαρτυρίες και επιλεκτικές αναφορές σε μελέτες.
Στα social media, αντίστοιχα, ένας ισχυρισμός μπορεί να φαίνεται αξιόπιστος επειδή έχει συγκεντρώσει εκατοντάδες χιλιάδες προβολές ή επειδή προέρχεται από έναν λογαριασμό με μεγάλο αριθμό ακολούθων.
Η δημοτικότητα, όμως, δεν αποτελεί μέτρο επιστημονικής εγκυρότητας.
Παράλληλα, υπάρχει μια εγγενής ανισορροπία στον τρόπο με τον οποίο επικοινωνείται η πληροφορία. Ένας λανθασμένος ισχυρισμός μπορεί να χωρέσει σε ένα σύντομο και απόλυτο μήνυμα. Μια επιστημονικά ακριβής απάντηση συχνά απαιτεί εξηγήσεις, προϋποθέσεις, πιθανότητες και αναγνώριση της αβεβαιότητας.
Η AI προσθέτει μια νέα διάσταση στο πρόβλημα
Η εμφάνιση των generative AI συστημάτων έχει αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο οι χρήστες αναζητούν πληροφορίες.
Πλέον, ένας πολίτης δεν χρειάζεται απαραίτητα να επισκεφθεί μια ιστοσελίδα και να αξιολογήσει την πηγή της. Μπορεί να θέσει απευθείας μια ερώτηση σε ένα AI σύστημα και να λάβει μια ολοκληρωμένη, καλογραμμένη απάντηση.
Αυτό δημιουργεί νέες δυνατότητες πρόσβασης στην πληροφορία, αλλά και έναν διαφορετικό κίνδυνο: μια απάντηση μπορεί να ακούγεται έγκυρη χωρίς να είναι απαραίτητα σωστή ή κατάλληλη για τη συγκεκριμένη περίπτωση.
Τα συστήματα AI μπορούν να παράγουν ανακριβείς πληροφορίες, να παραλείψουν σημαντικό κλινικό πλαίσιο ή να παρουσιάσουν μια απάντηση με μεγαλύτερη βεβαιότητα από αυτή που δικαιολογούν τα διαθέσιμα δεδομένα.
Για αυτό, ειδικά σε θέματα υγείας, η ευχέρεια και η αυτοπεποίθηση με την οποία παρουσιάζεται μια απάντηση δεν πρέπει να συγχέονται με την επιστημονική αξιοπιστία.
Η πλήρης απαγόρευση δεν αποτελεί πάντα την καλύτερη λύση
Η αφαίρεση περιεχομένου μπορεί να είναι απαραίτητη σε ορισμένες περιπτώσεις, ιδιαίτερα όταν υπάρχει σαφής κίνδυνος πρόκλησης βλάβης.
Ωστόσο, η συνολική απαγόρευση συζήτησης γύρω από ένα θέμα μπορεί να έχει και αντίθετα αποτελέσματα.
Ένας χρήστης που αναζητά πληροφορίες για έναν εμβολιασμό, μια θεραπεία καρκίνου ή μια γενετική πάθηση, πρέπει να μπορεί να βρει εύκολα αξιόπιστες πηγές, ακόμη και εάν στο διαδίκτυο κυκλοφορούν παράλληλα ανακριβείς ισχυρισμοί για το ίδιο θέμα.
Το ζητούμενο επομένως δεν είναι να σταματήσει η συζήτηση. Είναι να γίνει ευκολότερο για τον χρήστη να αναγνωρίζει ποια πληροφορία στηρίζεται σε αξιόπιστα δεδομένα και ποια όχι.
1. Οι αλγόριθμοι δεν πρέπει να επιβραβεύουν την παραπληροφόρηση
Οι μηχανές αναζήτησης και οι πλατφόρμες κοινωνικής δικτύωσης χρησιμοποιούν αλγορίθμους για να αποφασίζουν ποιο περιεχόμενο θα εμφανιστεί και με ποια σειρά.
Η δημοτικότητα και το engagement, όμως, δεν αποτελούν ένδειξη ιατρικής ακρίβειας. Αντίθετα, ένα εντυπωσιακό ή ανησυχητικό μήνυμα μπορεί να διαδίδεται ταχύτερα ακριβώς επειδή προκαλεί ισχυρή συναισθηματική αντίδραση.
Για το περιεχόμενο υγείας, επομένως, μεγαλύτερη βαρύτητα θα μπορούσαν να έχουν παράγοντες όπως:
- η ταυτότητα και η επιστημονική επάρκεια του συγγραφέα,
- η αναφορά σε αναγνωρισμένες κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες,
- η τεκμηρίωση με κατάλληλες επιστημονικές πηγές,
- η ημερομηνία δημοσίευσης και τελευταίας αναθεώρησης,
- η ύπαρξη επιστημονικού ή συντακτικού ελέγχου,
- η γνωστοποίηση εμπορικών συμφερόντων,
- η ύπαρξη σαφούς πολιτικής διορθώσεων.
Ο στόχος δεν είναι μια τεχνολογική εταιρεία να αποφασίζει ποια θεραπεία είναι κατάλληλη για έναν ασθενή. Είναι ο σχεδιασμός των ψηφιακών συστημάτων να μην προσφέρει μεγαλύτερη προβολή σε μια ανακριβή πληροφορία απλώς επειδή συγκεντρώνει περισσότερα clicks.
Η επιστημονική αξιοπιστία δεν ταυτίζεται με τη δημοτικότητα
Ένα βίντεο με εκατομμύρια προβολές μπορεί να περιέχει λανθασμένες πληροφορίες.
Αντίστοιχα, ένα αναλυτικό άρθρο ενός επιστημονικού φορέα μπορεί να συγκεντρώνει πολύ μικρότερη αλληλεπίδραση και παρ’ όλα αυτά να αποτελεί σαφώς πιο αξιόπιστη πηγή.
Εδώ βρίσκεται μία από τις βασικές αδυναμίες του ψηφιακού περιβάλλοντος: αυτό που κερδίζει την προσοχή δεν είναι απαραίτητα αυτό που ενημερώνει καλύτερα.
Μάλιστα, το επίπεδο προστασίας θα μπορούσε να διαφοροποιείται ανάλογα με τον πιθανό κίνδυνο. Μια γενική ερώτηση ευεξίας δεν έχει την ίδια βαρύτητα με πληροφορίες που αφορούν σοβαρά συμπτώματα, εγκυμοσύνη, αλληλεπιδράσεις φαρμάκων, εμβολιασμό ή θεραπεία μιας σοβαρής νόσου.
2. Οι αξιόπιστες ιατρικές πηγές πρέπει να είναι εύκολα προσβάσιμες
Για πολλά συχνά ερωτήματα υγείας υπάρχουν ήδη αξιόπιστες πηγές:
- δημόσιοι οργανισμοί υγείας,
- επιστημονικές και ιατρικές εταιρείες,
- πανεπιστημιακά ιδρύματα,
- αναγνωρισμένοι οργανισμοί και νοσοκομεία,
- επιστημονικά περιοδικά και βάσεις τεκμηρίωσης.
Ιδιαίτερη αξία έχουν πηγές που διαθέτουν σαφή συγγραφική ευθύνη, επιστημονική τεκμηρίωση, τακτική επικαιροποίηση και ξεκάθαρο διαχωρισμό ανάμεσα στην ενημέρωση και την εμπορική προώθηση.
Ταυτόχρονα, η φήμη ενός οργανισμού δεν αρκεί από μόνη της.
Ακόμη και μια κατά τα άλλα αξιόπιστη ιστοσελίδα μπορεί να περιλαμβάνει παλαιότερες πληροφορίες που δεν έχουν επικαιροποιηθεί. Αντίστροφα, ένας μικρότερος φορέας μπορεί να παράγει εξαιρετικά τεκμηριωμένο περιεχόμενο.
Επομένως, χρειάζεται αξιολόγηση τόσο της πηγής όσο και της συγκεκριμένης πληροφορίας.
3. Το περιεχόμενο υψηλού κινδύνου χρειάζεται σαφές πλαίσιο
Δεν είναι εφικτό ούτε απαραίτητα επιθυμητό να αφαιρείται κάθε αμφισβητούμενη πληροφορία υγείας.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, μια εμφανής προειδοποίηση ή η προσθήκη σχετικού πλαισίου μπορεί να βοηθήσει τον χρήστη να αξιολογήσει καλύτερα αυτό που βλέπει.
Για παράδειγμα, μπορεί να επισημαίνεται ότι:
- ένας ισχυρισμός δεν υποστηρίζεται από επαρκή επιστημονικά δεδομένα,
- μια θεραπεία δεν έχει τεκμηριωθεί κλινικά για τη συγκεκριμένη χρήση,
- η πληροφορία ενδέχεται να είναι παρωχημένη,
- το περιεχόμενο δεν μπορεί να αντικαταστήσει την εξατομικευμένη ιατρική συμβουλή.
Ιδανικά, μια τέτοια επισήμανση δεν θα σταματά στην προειδοποίηση αλλά θα παραπέμπει και σε αξιόπιστες πηγές.
Οι μηχανισμοί επισήμανσης χρειάζονται διαφάνεια
Η αξιολόγηση ιατρικών πληροφοριών δεν μπορεί να γίνεται αυθαίρετα.
Η επιστημονική γνώση εξελίσσεται και υπάρχουν ζητήματα για τα οποία η τεκμηρίωση δεν είναι ακόμη οριστική. Συνεπώς, οποιοδήποτε σύστημα χαρακτηρισμού περιεχομένου ως ανακριβούς ή παραπλανητικού χρειάζεται σαφή και διαφανή κριτήρια.
Ένα αξιόπιστο πλαίσιο θα πρέπει να περιλαμβάνει:
- καθορισμένα πρότυπα τεκμηρίωσης,
- αιτιολόγηση της επισήμανσης,
- τακτική επανεξέταση,
- δυνατότητα διόρθωσης ή ένστασης,
- συμμετοχή κατάλληλων επιστημονικών ειδικοτήτων.
Έτσι μπορεί να περιορίζεται η δυνητικά επιβλαβής παραπληροφόρηση χωρίς να αντιμετωπίζεται ως «λάθος» κάθε επιστημονική διαφωνία ή νεότερο δεδομένο.
Οι επαγγελματίες υγείας έχουν επίσης σημαντικό ρόλο
Οι τεχνολογικές πλατφόρμες δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν μόνες τους το πρόβλημα.
Για να επιλέξει ένας πολίτης την αξιόπιστη πληροφορία, αυτή πρέπει πρώτα να υπάρχει σε μορφή που μπορεί να βρει και να κατανοήσει.
Οι επαγγελματίες και οι οργανισμοί υγείας χρειάζεται να παράγουν περιεχόμενο που είναι:
- επιστημονικά ακριβές,
- κατανοητό,
- πρακτικό,
- εύκολα προσβάσιμο,
- τακτικά επικαιροποιημένο,
- σαφές ως προς τους περιορισμούς και την αβεβαιότητα.
Η επιστημονική επικοινωνία αποτυγχάνει όταν είναι μεν σωστή, αλλά τόσο περίπλοκη ώστε να μην απαντά στην πραγματική ερώτηση του ασθενούς.
Η παραπληροφόρηση συχνά προσφέρει κάτι ιδιαίτερα ελκυστικό: μια απλή και απόλυτη απάντηση σε ένα σύνθετο πρόβλημα.
Η επιστημονική κοινότητα χρειάζεται να μπορεί να προσφέρει κατανοητές απαντήσεις χωρίς να θυσιάζει την ακρίβεια.
Ο ιατρός πρέπει να γνωρίζει τι έχει διαβάσει ο ασθενής online
Οι πληροφορίες που βρίσκει ένας ασθενής στο διαδίκτυο επηρεάζουν πλέον συχνά τη συζήτηση μέσα στο ιατρείο.
Ο ασθενής μπορεί να έχει προηγουμένως αναζητήσει τα συμπτώματά του στη Google, να έχει παρακολουθήσει ένα βίντεο στο TikTok ή στο YouTube, να έχει διαβάσει μια συζήτηση σε forum ή να έχει ρωτήσει ένα chatbot.
Η απαξιωτική αντιμετώπιση αυτών των πληροφοριών μπορεί να αποδυναμώσει την επικοινωνία.
Πιο χρήσιμες ερωτήσεις είναι:
- «Τι πληροφορίες βρήκατε;»
- «Τι ήταν αυτό που σας ανησύχησε περισσότερο;»
- «Από πού προερχόταν η πληροφορία;»
- «Θέλετε να τη δούμε μαζί;»
Έτσι, ο ιατρός έχει τη δυνατότητα όχι μόνο να διορθώσει μια πιθανή ανακρίβεια αλλά και να κατανοήσει γιατί αυτή φάνηκε πειστική στον ασθενή.
Ο στόχος δεν είναι να αποθαρρύνονται οι ασθενείς από το να ενημερώνονται, αλλά να βοηθούνται ώστε να το κάνουν με μεγαλύτερη ασφάλεια.
Η ψηφιακή και υγειονομική παιδεία παραμένει απαραίτητη
Οι αλλαγές στις πλατφόρμες είναι σημαντικές, αλλά κανένα σύστημα δεν μπορεί να εξαλείψει πλήρως την παραπληροφόρηση.
Οι χρήστες χρειάζεται να αποκτήσουν και οι ίδιοι βασικές δεξιότητες αξιολόγησης.
Μπροστά σε έναν ισχυρισμό υγείας είναι χρήσιμο να εξετάζουν:
- Ποιος έχει γράψει ή δημιουργήσει το περιεχόμενο;
- Διαθέτει σχετική επιστημονική ιδιότητα;
- Πότε ενημερώθηκε τελευταία φορά;
- Παραπέμπει σε πραγματικές και κατάλληλες επιστημονικές πηγές;
- Παρουσιάζει δεδομένα ή βασίζεται κυρίως σε προσωπικές μαρτυρίες;
- Προωθεί ή πωλεί κάποιο προϊόν;
- Υπόσχεται «θαυματουργά», γρήγορα ή εγγυημένα αποτελέσματα;
- Επιβεβαιώνεται η πληροφορία από άλλες ανεξάρτητες και αξιόπιστες πηγές;
Κανένας τέτοιος έλεγχος δεν είναι αλάνθαστος. Μπορεί όμως να μειώσει την πιθανότητα αποδοχής ενός ισχυρισμού μόνο και μόνο επειδή παρουσιάζεται με επαγγελματικό τρόπο.
Από την ελευθερία της πληροφορίας στην ευθύνη της διάδοσης
Η συζήτηση για την online παραπληροφόρηση στην Υγεία συνδέεται αναπόφευκτα με ζητήματα ελευθερίας της έκφρασης.
Πρόκειται για πραγματικό προβληματισμό, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις όπου η επιστημονική γνώση εξελίσσεται ή υπάρχει θεμιτή επιστημονική διαφωνία.
Υπάρχει όμως διαφορά ανάμεσα στο να επιτρέπεται η έκφραση μιας άποψης και στο να ενισχύεται αλγοριθμικά η διάδοσή της σε εκατομμύρια ανθρώπους.
Οι ψηφιακές πλατφόρμες ήδη πραγματοποιούν επιλογές όταν κατατάσσουν αποτελέσματα, προτείνουν βίντεο και αναρτήσεις ή προβάλλουν διαφημίσεις. Στα θέματα υγείας, αυτές οι επιλογές μπορούν να έχουν πραγματικές συνέπειες.
Η αξιοπιστία πρέπει να ενσωματώνεται στο ψηφιακό περιβάλλον
Ένα ασφαλέστερο ψηφιακό οικοσύστημα υγείας δεν μπορεί να βασίζεται αποκλειστικά στην ικανότητα κάθε ασθενούς να αναγνωρίζει την παραπληροφόρηση αφού ήδη έχει εκτεθεί σε αυτή.
Η αξιοπιστία πρέπει να υποστηρίζεται από τον ίδιο τον σχεδιασμό των ψηφιακών υπηρεσιών.
Αυτό σημαίνει:
- μεγαλύτερη ορατότητα αξιόπιστων πηγών,
- μικρότερη αλγοριθμική ενίσχυση δυνητικά επιβλαβών ανακριβειών,
- σαφές πλαίσιο σε περιεχόμενο υψηλού κινδύνου,
- διαφάνεια στις εμπορικές σχέσεις,
- ξεκάθαρα κριτήρια αξιολόγησης,
- εύκολη πρόσβαση σε αξιόπιστες εναλλακτικές πηγές.
Στην εποχή της παραγωγικής AI, σε αυτά προστίθεται και μια νέα ανάγκη: ο χρήστης να γνωρίζει πότε μια πληροφορία έχει παραχθεί ή συνοψιστεί από ένα αυτοματοποιημένο σύστημα και να μπορεί, ιδιαίτερα για σημαντικά θέματα υγείας, να ελέγξει τις πηγές στις οποίες βασίζεται.
Αξιόπιστη ενημέρωση: μια κοινή ευθύνη
Η online πληροφορία υγείας μπορεί να ενδυναμώσει τον ασθενή, να αυξήσει την κατανόηση και να οδηγήσει σε ουσιαστικότερη συζήτηση με τον επαγγελματία υγείας.
Μπορεί όμως να δημιουργήσει σύγχυση ή ακόμη και κίνδυνο όταν η αξιοπιστία της δεν είναι εύκολο να αξιολογηθεί.
Μηχανές αναζήτησης, κοινωνικά δίκτυα, συστήματα AI, οργανισμοί υγείας και επαγγελματίες έχουν διαφορετικό αλλά σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση αυτού του περιβάλλοντος.
Ο στόχος δεν είναι να υπάρχει μόνο μία φωνή στο διαδίκτυο. Είναι να μην εμφανίζεται ένας μη τεκμηριωμένος ισχυρισμός ως ισοδύναμος με την επιστημονική γνώση και να μπορεί ο ασθενής να φτάσει εγκαίρως στην αξιόπιστη πληροφορία πριν η παραπληροφόρηση επηρεάσει αποφάσεις που αφορούν την υγεία του.
